地域の自助・サポートグループ

流産・死産、新生児死などを含む、赤ちゃんをなくした家族同士が集まり、それぞれの悲しみに向き合い、支え合う活動を行っている団体(自助グループやサポートグループ)を紹介するページです。

広がる 地域の輪

鴨川の七条大橋の西詰めを少し上がった町家。二階からは鴨川の流れが見える。同町家は3年前に設立された「京都グリーフケア協会」(京都市下京区)の拠点で、家族の死などの悲しみに対してどうケアしていくかという講習会「グリーフケアスクール」などを行っている。6月中旬、ここでSIDS家族の会のミーティングが開かれていた。  SIDSとは乳幼児突然死症候群のことで、亡くなった乳幼児の母親らに計り知れない悲しみと衝撃を与える。原因はよく分かっていないが、日本では毎年300人から400人が突然死しており、生後1カ月から4カ月ごろが最も多いとされる。  この日の家族会のミーティングには約10人が参加した。それぞれが自己紹介し、自らの体験を語る。昨年秋に子どもを亡くした夫婦も初めて参加し、他の参加者の話に耳を傾ける一方、自らの体験を切々と語った。実はこうした遺族たちが自分の心を打ち明ける機会はまずない。それだけにこの家族会の活動は貴重だ。同会幹部は「話すことによって心のとげが取れていくのです。話すことができないなら書くことも効果があります」と語る。  大きな悲しみにあった家族が自らの体験を語ったり、同様のことを体験した人たちの思いを聞くことによって、悲しい体験をしたのは自分一人ではないと思えることが救いへのきっかけになるという。これが心のケアにつながるのだ。たいていの場合、自らの体験をオープンにする際は泣きながらというケースが多いようだ。こうした現場ではビフレンダーが積極関与することが通例だ。ビフレンダーとは同様の体験をし、その悲しみを乗り越えただけでなく、落胆した人々をケアできるようになった人のことを指す。遺族の側にも共有体験があるという安ど感から、その存在は大きい。この日も参加者らはビフレンダーのアドバイスなどを受けながら自らの辛い体験を語り合った。  SIDS家族の会が設立された頃は、日本にはまだ赤ちゃんの死亡などによって悲しみを抱く遺族に対してケアが必要だという認識はほとんどなかった。こうしたなかで欧米の事情などを学んだ遺族の有志が立ち上がった。現在、遺族会員は約400人、一般会員約30人、医学・医療分野のアドバイザー約50人で組織している。全国に支部的な組織があり、近畿地区代表ビフレンダーには鍼灸(しんきゅう)師の田上克男さん(60)が就いている。田上さ

fukushi.kyoto-np.co.jp

◆当事者同士がWEB上で交流できるサイト

胎児ホットラインβ版|親子の未来を支える会

※初版はReadyforによるクラウドファンディングや2019年度パルシステム千葉コミュニティ活動助成基金によって作成されました。2020年6月1日より、改訂版をリリース致しました。改訂版は、初版でいただきましたフィードバックをもとに、文章の修正や、項目の追加などを行っています。初版同様にPDF(無料)、冊子(送料手数料込で2冊まで300円)のご用意をしています。※医療機関や行政の方などで、複数冊ご希望の場合にも対応しています。【3冊以上団体向け】ブックレット申込にてお申込みください。また、本内容は、予告なしに内容の変更をする場合があります。予めご了承ください。病気を診断したり治療したりする専門家は医療者ですが、子育てや暮らしについては家族に聞くのが一番と考えています。相談投稿の際に、相談したいメンバーの絞り込みをすることができます。相談相手の絞り込みは、選択した条件のサポーターに優先的に表示されるためのものです。相談の内容は全てのユーザーから閲覧することができます。多様な意見を聞くことができます。※ 詳しくは 会員規約 ・ プライバシーポリシー をご参照ください。相手(気持ち・想い・選択など)を尊重するうまないことを選択した方も登録しています。また、「かわいそう」などの言葉が相手を傷つけてしまうこともあります。相手を尊重し、意見交換を心がけるようお願いします。複数の意見をきく。最終決定は自分(家族)でする同じ病名でも、症状は様々です。子育ての環境もそれぞれです。「病気を深く知る」ことだけでなく「病気の幅広さを知る」ことでもあります。あなた自身がベストだと思う選択を決断できることを願っています。複数の意見をきく。最終決定は自分(家族)でする同じ病名でも、症状は様々です。子育ての環境もそれぞれです。「病気を深く知る」ことだけでなく「病気の幅広さを知る」ことでもあります。あなた自身がベストだと思う選択を決断できることを願っています。特別な資格は必要ありませんが、1) 中絶も出生も強要しない2) 家族の自己決定を尊重する3) 相談者の決定を、サポーターが知ることはないの3点について同じ想いであることが条件となります。また、サポーター自身も相談を作成することができます。サポーター登録希望の方はこちら同じ病名でも、治療法や支援方法が異なる場合があります。置かれている環境も違う

fetalhotline.fab-support.org

◆全国各地でお話会を開催している団体 (2022年7月現在)

*ウェブ上でフリーアクセスできる、かつ、リンク制限について記載していない情報については、団体様の了解は取らずにリンクを貼らせて頂いています。

*ウェブ上で情報が得られた団体について、北から順に記載しています。

*基本的に、自助グループ(赤ちゃんをなくした当事者が運営する当事者同士のお話会)、サポートグループ(医療者など支援者が運営し、当事者同士のお話会を主催)の情報を集めています。

*団体ごとに、活動内容や参加費などに違いがあります。詳細は直接、団体ウェブサイトからお問い合わせください。

*ここで紹介する以外にも、近年は各地で様々な団体・個人活動家が増えてきています。当ページでは、ウェブ上で集いの案内をしている&誰でも参加しやすい参加費設定&高額な有料サービス(個別カウンセリング等)は取り扱っていない団体様の情報を載せています。




北海道

SIDS家族の会北海道支部は、札幌で年4回、旭川で年1回のお話会を開催(流産、死産、SIDSなどの病気や事故で赤ちゃんを亡くした家族が対象)しています。

天使のはぐの会は札幌と苫小牧で集いを開催しており、小さな赤ちゃんのための産着を病院に届ける活動に取り組んでいます。

東北地方

*岩手県の団体

*秋田県の団体

*宮城県の団体

*山形県の団体

*福島県の団体

関東地方

*群馬県の団体

*栃木県の団体

*茨城県の団体

*埼玉県の団体

*東京都の団体

↑「SIDS家族の会」 

関東では、北関東地区(埼玉、栃木)、東京地区、南関東地区(神奈川)でお話し会が開催されています。

*神奈川県の団体

「天使のブティック」 

↓ かながわ県民センター内で活動、小さな赤ちゃんのための産着を作り病院に寄贈する活動をされています。

中部地方


*愛知県の団体

天使の会 – NPO法人つながる子育てにじいろ

後期流産・死産・新生児死亡など小さな赤ちゃんを亡くした名古屋の天使パパママの会です。愛知県の不妊症・不育症ピアサポート活動事業の協力をしています。わたしたちは、名古屋市在住で2017年に我が子を亡くしたパパママです。とても心の整理が難しい状況を経て、後期流産や死産、新生児死など赤ちゃんを亡くした家族の会を名古屋で開催しています。同じような経験をされた方、心の中にある想いをみなさんで共有しませんか。皆様がご参加しやすいように、いろいろな会を企画しています。6月3日(土)10時~12時「ご家族のおしゃべり会」パパさんもぜひご参加ください。ご兄弟がいらっしゃる方は施設内で託児をします。にじいろ事務所名古屋市天白区平針南1-2006(敷地内駐車場有) 9月3日(日)10時~12時「天使ママのおしゃべり会&背守り作り」お子さまのご参加はご遠慮ください。訪問看護ステーション恕庵名古屋市名東区高社一丁目89番地第二東昭ビル(駐車場なし・周辺Pあり)12月2日(土)10時~12時「ご家族のおしゃべり会」パパさんもぜひご参加ください。ご兄弟がいらっしゃる方は施設内で託児をします。にじいろ事務所名古屋市天白区平針南1-2006(敷地内駐車場有) 12月17日(日)10時~12時「小さな赤ちゃんを亡くした家族と支援者の交流会」お子さまの画面上でのご参加はご遠慮ください。3月2日(土)10時~12時「天使ママのおしゃべり会&背守り作り」お子さまのご参加はご遠慮ください。訪問看護ステーション恕庵名古屋市名東区高社一丁目89番地第二東昭ビル(駐車場なし・周辺Pあり)おしゃべりをしながら、赤ちゃんのために世界でたったひとつのプレゼントを作りましょう。お申し込みはこちらからtenshi@nijiiro.nagoyaお問合せ先:(052)807-2720天使ママのグリーフシェアサロン・日進co*co*nicoconi.grief.care@gmail.com天使の絆*名古屋〜東海地方の天使ママの会tenshinokizuna.nagoya@gmail.com

nijiiro.nagoya

*三重県の団体

*岐阜県の団体

*長野県の団体

*山梨県の団体

*石川県の団体

*福井県の団体

天使の母の会福井

関西地方

「関西遺族会ネットワーク」

 関西地域での遺族会を検索できるウェブサイト、赤ちゃんの死に限らず、状況別の遺族会を検索できます。団体同士の交流・勉強会も行われています。


*京都府の団体

「SIDS家族の会」

↑ 近畿地区では、京都、大阪、和歌山などでお話し会が開催されています。

*大阪府の団体

*奈良県の団体

こもれび

*滋賀県の団体

*兵庫県の団体

中国・四国地方

*岡山県の団体

*広島県の団体

*島根県の団体

*徳島県の団体

*香川県の団体

ポコズママの会中四国主催で、ポコズカフェ@高松が開催(不定期))されています。

*高知県の団体

九州・沖縄地方

*宮崎県の団体

*福岡県の団体

*佐賀県の団体

*大分県の相談窓口

*鹿児島県の団体

*沖縄県の団体

◆自助グループ、サポートグループとは?

共通の課題をもった当事者同士が集い、個々の課題に向き合いながら、仲間同士で支え合う活動は、「自助(セルフヘルプ、ピアサポートなども同じ意味で使われています)活動」とよばれています。

自助活動に取り組む団体は、「自助グループ」「セルフヘルプグループ」「ピアサポートグループ」などとよばれています。自助グループの活動型を基本としつつ、運営は当事者ではなく支援者(医療機関や行政機関、専門職の個人など)が行っているのが、「サポートグループ」とよばれる団体です。

赤ちゃんをなくした家族同士が集う場を作りたい方、現在運営されている方も、活動の基本形は「自助活動」になると思うので、「自助グループ」運営に関する基本的な知識・情報を得ておくと良いと思います。

下記のサイトは、「自助グループ」運営に関する基本的な知識・情報がわかりやすくまとめられています。

死別後しばらくの間、多くの親御さんにみられる心理的反応として、「妊婦や子連れの家族を目にしたり、亡くした子供のことを話そうとすると、あの子がいない、という喪失の現実に直面し、圧倒的な悲しみや怒り、強烈な痛みが湧き上がってきて、自制できず泣いてしまう」というものがあります。

外に出れば、悲しみを呼び起こす刺激はそこら中にあるので、多くの親はその痛みや、泣いてしまう状況を回避するために引きこもりがちになります。引きこもる期間は人それぞれに違いますが、周囲が思うような数週〜月単位ではなく、半年、年単位になる方が多い印象です。

すなわち、子供を亡くした親は、それまで所属していたコミュニティーの場や人間関係を維持することが困難になり、子供だけではなく、その人のもつ「社会性(友人、近所の人との付き合い、元々の役割や職業)」「居場所」を失うことも多いのです。

1人で、家族のみで、子供を亡くした悲しみに向き合うことはとても難しいことです。夫婦それぞれでもグリーフへの対処法は異なるので、そこで食い違いが生じ、夫婦関係に亀裂が入るケースも珍しくありません。

孤立した親にとって、同じような体験をした当事者同士が集まる自助グループは、大きな支えになります。自助グループでは、それぞれの体験や感情を、互いに否定・批判・評価することなく、互いに聴き合う(話せない方は聴くだけでもよい)活動が行われています。

(直接、グループで話すのが困難な時期は、ウェブ上で当事者と交流できるサイトを利用したり、個別のカウンセリングを利用する等の方法もあります。)

仲間に出会うことで、苦しんでいるのは自分だけではない、と気付けます。

先を歩く仲間の姿を実際に見て、経験談を聞くことは、もしかしたら私も何とか生きていけるのかもしれない、という小さな希望につながっていくでしょう。

参考文献)

遺族のセルフヘルプ・グループの実際と課題 ―子どもを亡くした母親の語りより―

龍谷大学短期大学部 黒川 雅代子 人間福祉学研究 第3巻第1号 2010. 11