胎児診断告知後のサポートについて
出生前検査や通常の妊婦健診で赤ちゃんに病気・障害があることを告知された方、妊娠継続するか否か意思決定をする前の方、人工死産で赤ちゃんをなくした方向けの情報をまとめています。
赤ちゃんが深刻な病気・障害をもっていることがわかった時、赤ちゃんを産むか産まないか、産めるか産めないか、自分たちで選択しなくてはならない状況に突然おかれ、意思決定するまでに与えられた時間も、考えるために必要な情報も少なく、苦しい思いをされる親御さんが少なくありません。
近年、新型出生前検査（Non-Invasive Prenatal genetic Testing：NIPT）の広がりと共に、胎児診断の告知直後から家族をサポートする仕組みが必要であることの理解が徐々に広がり、具体的な支援活動に取り組む団体も出てきています。
とても苦しい状況におかれた親御さんたちが、せめて必要な情報・サポートにスムーズにつながれるようにと心から願っています。
◆胎児診断を受けた家族のサポートに取り組んでいる団体
診断告知を受けた後、妊娠を継続するかどうかを含め、様々な葛藤、不安を抱えるご家族に対しての情報提供、心のサポートに取り組まれている団体があります。
↓「NPO 親子の未来を支える会」が運営する「胎児ホットライン」では、意思決定をする前のご家族からのWeb相談受付もされています。
無認定施設でのNIPTを受け、検査結果で異常があった際、その後の相談対応をしてもらえずに困る方がいます。下記のリンク先では、出生前検査に関する相談窓口についてまとめられています。
◆出生前検査後、人工死産を経験した方のためのサポート
自助グループ、サポートグループ
流産、死産等で赤ちゃんをなくした家族のための自助グループやサポートグループが各地にあり、多くの団体では、赤ちゃんの病気による人工死産を経験された方も対象として含み、お話会を開催されています。
人工死産の経験者のみ限定でのお話会は、全国的にみても数は少ないですが、その必要性は言われており、取り組みを始めている団体さんもおられます。
＊天使の保護者ルカの会（東京）
こちらでは、人工死産の経験者のみを対象としたお話会も開催されています。
＊お空の天使パパ＆ママの会（WAIS）（東京）
オンラインお話会で、人工死産の経験者のみを対象としたお話会も開催されています。
下記のページでは、流産・死産、新生児死等で赤ちゃんをなくした家族のための自助グループ、サポートグループの情報を地域ごとにまとめています。
◆出来事を理解するために
〜出生前診断にまつわる課題、経験された方への支援についての各種記事
出生前診断や通常の妊婦健診で、胎児の疾患・障害を告知された家族の心の状態や、告知後にどのようなサポートが必要なのか、まとめられた記事です。
◆支援者のための資料
＊胎児期または出生直後に心疾患を診断された家族へのカウンセリング 河津 由紀子
福山市民病院小児科 Pediatric Cardiology and Cardiac Surgery 38(1): 15-20 (2022)
＊胎児異常の診断を受けた女性とそのパートナーの支援に関する文献レビュー
岡本 留美 , 我部山 キヨ子 日本看護科学会誌 2015年35巻 p.194-202
◆自治体の取り組み
＊自治体担当者のための子どもを亡くした家族への支援の手引き
ー流産・死産・人工妊娠中絶を含む子どもの死ー
＊人工妊娠中絶した女性と家族への情報提供リーフレット
（令和３年度子ども・子育て支援推進調査研究事業 子どもを亡くした家族へのグリーフケアに関する調査研究）
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